apr 23

Groepsinterview informatiebehoefte als jouw kind niet meer beter wordt of is overleden aan kanker

Vernieuwing Koesterkind, doe je mee?

Als je hoort dat je kind niet meer genezen kan (worden) van kanker komt er veel op je af. Gevoelens, vragen en zorgen. Over je zieke kind, de andere gezinsleden, jezelf, je omgeving. Informatie en handvatten kunnen houvast bieden op de onbekende weg die voor jullie ligt. En bemoedigende tips en verhalen van andere ouders kunnen mogelijk steun bieden en je laten voelen dat je niet alleen bent. Koesterkind van Vereniging Kinderkanker Nederland biedt deze informatie. Het boek, de dagboekagenda en brochures worden uitgereikt aan gezinnen die te horen hebben gekregen dat hun kind niet meer beter wordt. Tevens is er ook op de website van Koesterkind veel informatie te vinden.

Wat gaat er gebeuren?

Het Koesterkind-informatiemateriaal wordt door Vereniging Kinderkanker Nederland in coproductie met het Prinses Máxima Centrum geactualiseerd. Door de komst van het Prinses Máxima Centrum is de zorg voor kinderen met kanker, i.s.m. Vereniging Kinderkanker Nederland, verbeterd. Door de gecentraliseerde zorg weten we beter wat gezinnen nodig hebben. Bovendien heeft de kinderpalliatieve zorg (zorg voor kinderen met een levensverkortende of levensbedreigende aandoening) in Nederland zich de afgelopen jaren ontwikkeld. Met deze ontwikkelingen is het van belang de informatie (zowel qua inhoud als middelen) te herzien, zodat het aanbod en de manier van aanbieden goed blijft aansluiten bij de behoeften van de gezinnen. Daar kun jij ons bij helpen.

Voor wie?

We zijn op zoek naar ouders van kinderen die niet meer kunnen (worden) genezen of overleden zijn aan kanker en in het Prinses Máxima Centrum in behandeling zijn (geweest) vanaf 2018, die:

ideeën hebben over hoe we de informatievoorziening voor gezinnen kunnen verbeteren
hun eigen ervaringen los kunnen zien van het verhaal van de ander en deze in kunnen zetten om de informatievoorziening verder te verbeteren

Datum, tijd en locatie

Wanneer? 23 april a.s.

Tijd? Van 17:00 tot 20:30 uur (voor eten wordt gezorgd)

Waar? Kantoor Vereniging Kinderkanker Nederland (op 5 min. loopafstand van het Máxima)

Wat gaan we doen?

Onder begeleiding ga je met andere ouders in gesprek over je informatiebehoefte tijdens de vier fasen:

Slechtnieuwsgesprek
Leven bij de dag
Afscheid nemen van je kind
Hoe verder na het overlijden/ nazorg

Het boek en koesterkind.nl vormen de basis van het gesprek. Als de materialen nog niet in je bezit zijn, worden deze ruim voor de bijeenkomst toegestuurd. Reiskosten kunnen worden gedeclareerd.

Deelnemen of meer informatie?

We hebben inmiddels voldoende aanmeldingen voor het groepsinterview ontvangen, dus deelnemen is niet meer mogelijk.

Wil je op een andere manier bijdragen? Laat het ons weten, dan bekijken we samen de mogelijkheden.

Neem contact op met Vereniging Kinderkanker Nederland, via info@kinderkankernederland.nl of 030 242 29 44.

Over Koesterkind

Koesterkind is in 2007 opgezet door de Vereniging Kinderkanker Nederland (toen VOKK), voor ouders die te horen hebben gekregen dat hun kind niet meer kan genezen van kinderkanker. Het project is opgezet en vormgegeven door heel veel ouders van wie hun kind aan kanker is overleden en deskundigen. Op dat moment was er voor deze groep nauwelijks informatie te vinden. Vanuit hun eigen informatiebehoefte hebben zij samen met (zorg)professionals Koesterkind vormgegeven. Er ontstond een boek, een website, een brochure, een dagboekagenda en een brochure voor de eerste lijn. De materialen worden uitgereikt aan gezinnen die te horen hebben gekregen dat hun kind niet meer beter wordt. Voorheen in de diverse kinderoncologische centra in heel Nederland, en sinds 2018 in het Prinses Máxima Centrum. In 2019 is het Koesterboek geactualiseerd en herschreven.